Para Tara Shapiro, todo comenzó cuando su familia conducía hacia el norte del estado para la graduación de su hijo y su suegra empezó a atragantarse. El esposo de Shapiro intervino para hacerle la maniobra de Heimlich y le salvó la vida a su madre. Lo cual, resultó, la hizo enfurecer. "Nunca me vuelvan a hacer eso", le dijo a la conmocionada familia. Tenía 81 años y padecía una enfermedad muscular degenerativa, y ya había decidido que estaba lista para morir. Esa noche, ella y Shapiro empezaron a hablar sobre buscar a un médico que la ayudara a poner fin a su vida.
Cuando su muerte finalmente llegó, ese verano de 2023, la familia pudo estar de acuerdo en que fue todo muy propio de Janice Shapiro. Fue en sus propios términos. La familia decidió viajar en auto a Vermont, que acababa de legalizar la asistencia médica para morir para personas que viajaban desde otros estados. Los Shapiro reservaron un Airbnb. Justo antes de partir, invitaron a un rabino, pero a Janice Shapiro no le agradó y lo despacharon. Luego vino un sacerdote, que le gustó mucho más.
Pusieron "My Way", de Frank Sinatra. Tara Shapiro recordó haber mezclado los polvos en un vaso con jugo de manzana, haber traído un poco de sorbete para atenuar el sabor y habérselo dado a su suegra, quien se tomó de un trago la combinación letal. Luego Janice Shapiro le dijo a la familia que después de morir alguien debería llevarse los pantalones deportivos que llevaba puestos, que eran tremendamente cómodos. Veinte minutos después, había muerto.
Tara Shapiro es médica de cuidados paliativos y ha presenciado cientos de muertes a lo largo de sus más de 30 años de carrera, pero esta la revolvió por dentro. Hubo, como esperaba, la abrumadora sensación de duelo. Lloró a la persona que había sido más bien una madre sustituta, que la trataba como a una princesa, que la llamaba sin parar para asegurarse de que todo estuviera bien después de sus mamografías, y que organizaba fiestas de mahjong en la terraza. Pero también había nuevas preguntas para Shapiro.
Luego de tres décadas de trabajar en hospitales, ¿qué significaba pasar de combatir la muerte a acelerarla? ¿Qué significaba esto en términos del juramento hipocrático, ese texto de la Antigüedad, a menudo mal citado, pensado para guiar a la profesión, con su nada sutil mandato de "no administrar medicamento mortal alguno"?
Shapiro ha estado lidiando con estas preguntas. Nueva York acaba de legalizar la práctica conocida como suicidio asistido por un médico; quienes trabajan en el campo prefieren el término más amable "asistencia médica para morir", o MAID por su sigla en inglés. Desde alrededor de febrero, Shapiro ha estado trabajando con un grupo de médicos, enfermeros, psicólogos y otros profesionales clínicos para crear lo que se cree que es el primer consultorio del estado dedicado a ayudar a los pacientes a morir en sus propios términos. Abrió el 5 de agosto, el primer día que la asistencia médica para morir fue legal en Nueva York. (No tiene una oficina, porque el equipo tratará a los pacientes en sus hogares).
Se puede pensar en el consultorio como una empresa emergente para mejores muertes.
Han creado una ventanilla única, Quiĕtus, donde las personas pueden obtener ayuda para cumplir cada requisito legal y médico para una muerte en sus propios términos. Los pacientes reciben dos evaluaciones médicas y una revisión de salud mental, además de una receta para la combinación de fármacos --sedantes, morfina, dosis letales de medicamentos cardiacos-- que los matará. La asistencia médica para morir es legal en 13 estados, y Nueva York tiene una de las regulaciones más estrictas, que incluye que los pacientes deben ser residentes del estado, tener seis meses o menos de vida, y esperar cinco días entre recibir la receta y surtirla.
Como se puede imaginar, las tareas involucradas en la creación de esta empresa, con muy pocos precedentes, son complejas. Hay preguntas sobre seguros, dinero y responsabilidad. También hay preguntas sobre si Quiĕtus está provocando protestas de los vecinos o críticas de sus colegas.
Quiĕtus comprende un equipo ecléctico de nueve profesionales clínicos. Está Shapiro, quien irradia una tranquilidad suburbana pero cuya propia vida ha estado marcada por un par de muertes --su hermana de 2 años, su sobrino de 21 años-- que la han vuelto discretamente obsesiva al consolar a los moribundos.
Está David Atkins, un trabajador social de cuidados paliativos que solía ser un monje budista y descubrió que cuidar a los moribundos se sentía como una forma de continuar su práctica budista.
Está Cristian Zanartu, un doctor de cuidados paliativos que también trata a pacientes con trauma mediante terapia de ketamina mientras imparte sabiduría sobre qué partes de su mente deberían ser aceptadas ("Tu crítica interior: ¿puedes ser dulce con ella?").
También está Daniel Cogan, el líder de Quiĕtus, un enfermero de práctica avanzada de voz suave que trata el dolor crónico y soñaba con crear este consultorio después de atender a pacientes ancianos que le pedían que los liberara de su sufrimiento.
Durante meses, estos médicos, enfermeros y clínicos se reunieron para averiguar qué se necesitaría para poner en marcha su consultorio de asistencia para morir, abordando preguntas que parecían casi imposibles de formular en voz alta. ¿Cómo demonios correrían la voz sobre su nueva clínica? ¿Necesitaban tarjetas de presentación? ¿Cuánto debería tener que pagar un paciente?
(El costo total de morir con Quiĕtus es de poco menos de 12.000 dólares. Esto cubre consultas médicas, evaluaciones psicológicas, apoyo logístico, medicamentos y ayuda para la familia en duelo después de la muerte. El equipo también dice que atenderá a las personas que no puedan costearlo).
Existe una extraña realidad en torno a la asistencia médica para morir: los médicos, en conjunto, la apoyan de manera abrumadora, pero pocos quieren involucrarse personalmente. Una encuesta nacional de 2019 encontró que el 60 por ciento de los médicos estaban a favor de la idea de legalizar la muerte asistida, pero solo el 13 por ciento quería ayudar a los pacientes a hacerlo. Algunos argumentan que adoptar la asistencia médica para morir erosiona la ética fundamental de toda la profesión, o como lo ha expresado la destacada especialista en ética médica Lydia Dugdale: "Estamos comprometidos con la salud, la restauración de la salud, ayudar a nuestros pacientes a prosperar incluso mientras sus cuerpos se deterioran".
Shapiro y su equipo no comparten esta convicción. Si los médicos creen que los pacientes merecen obtener una receta para un cóctel que les permita una muerte tranquila y controlada, ¿no deberían algunos estar dispuestos a dar un paso al frente y recetarlo?
"El juramento hipocrático dice que no se haga daño", dijo Shapiro. "Y no creo que estemos haciendo daño a nadie al hacer esto. Creo que en realidad estamos siendo compasivos y aliviando el sufrimiento".
Abril: la logística de la muerte
Conscientes de su fecha límite del 5 de agosto, los miembros del equipo se reunieron una tarde de abril, apretujados en el pequeño sofá gris de la oficina de Cogan, decorada escasamente con un librero que tenía un ejemplar del éxito de ventas El cuerpo lleva la cuenta: cerebro, mente y cuerpo en la superación del trauma. Estaba justo junto a un ejemplar del no tan exitoso The Body Does Not Keep the Score: How Popular Beliefs About Trauma Are Wrong (El cuerpo no lleva la cuenta: cómo las creencias populares sobre el trauma están equivocadas). (Para el equipo de Quiĕtus, que pasa mucho tiempo pensando en el trauma, el dolor y las opiniones médicas contrarias, esto cuenta como una broma hilarante).
Estaban vestidos con la ropa sensata de los profesionales clínicos fuera de horario: camisas blancas impecables y tenis sin cordones. Shapiro, entre turnos de trabajo en una unidad de cuidados paliativos, llamó por altavoz.
Desde el principio de las reuniones del equipo, estaba claro que hacer lo profundo --cambiar la forma en que la gente muere-- requiere mucha atención a lo banal.
En esta reunión en particular, el tema era cómo obtener las grandes cantidades de medicamentos que sus pacientes necesitarían.
Cogan había llamado a un puñado de farmacias en todo el estado de Nueva York. Algunas se turbaban cuando les decía el motivo de su llamada: "¿Asistencia médica para morir?". Se excusaron, dijeron que sus farmacias no estaban involucradas en ese tipo de cosas. (Incluso en los meses previos a que el suicidio asistido se volviera legal en Nueva York, muchos de los centros de cuidados paliativos y hospitales contactados para este reportaje parecían incómodos hablando de la nueva ley, y decían que todavía no habían decidido cómo la discutirían con pacientes en fase terminal).
Rob Siegel, otro miembro del grupo, finalmente encontró una farmacia de propiedad familiar en Midtown, una que vende medicamentos de especialidad como los utilizados para la congelación de óvulos, que estaba dispuesta a suministrar las dosis letales de los medicamentos. (El dueño de esta farmacia, al ser contactado, suplicó que no se le nombrara porque estaba preocupado de enfrentar protestas o perder su negocio).
Todos en la reunión tenían preguntas sobre cómo pedir estos envíos. "¿Cuál es exactamente el tipo de tiempo de espera o tiempo de entrega para estos medicamentos?", preguntó Cogan. Hablaba con una intensidad concentrada, una energía de fundador, como si hubiera trazado toda la conversación en su cabeza y supiera hacia dónde debía dirigirse el grupo.
Estaban enfrentando preguntas que pocos consultorios médicos habían tenido que considerar alguna vez. Por ejemplo, ¿cómo organizas la entrega de medicamentos potencialmente mortales? "Estamos lidiando con la ciudad", señaló Siegel. "Hay edificios con portero, hay gente a la que ni siquiera puedes dejar entrar por el interfón, así que FedEx lo va a dejar en la puerta de su casa".
Y sin embargo, el equipo entendía que este obstáculo logístico era una parte crucial del proceso. Para algunas personas muy enfermas, la llegada del medicamento a la puerta de su casa sería un bálsamo en sí mismo, al traerles la certeza de que, si necesitaban terminar con su dolor en cualquier momento, la opción estaba al alcance de la mano.
Las decisiones prácticas involucradas en la creación del consultorio parecían inagotables. ¿Qué debían empacar en sus bolsas para las citas? Guantes y una sonda rectal, sin duda. ¿Paletas de hielo sin grasa? ¿Una taza medidora? ¿Una cuchara?
¿Necesitarían los pacientes doulas de muerte? ¿Qué hay de los psicodélicos? ¿Qué pasaría si hubiera tensiones familiares incómodas en la mañana de una muerte programada? ¿Qué pasaría si un paciente se atragantara con el brebaje?
Pero también había preguntas más profundas sobre cómo debería verse una muerte reconfortante.
Cogan creía firmemente que asumir la responsabilidad por la muerte de una persona significaba estar disponible. Imaginó un escenario en el que un paciente de repente comenzaba a sentir un dolor punzante en la noche y quería morir. ¿No deberían los doctores saltar a la acción para cumplir su promesa de una muerte controlada?
Expuso su argumento, inclinándose hacia su cámara, articulando una situación que lo había estado carcomiendo. "La familia llama y dice algo como, 'Mi esposa, sé que estaba programada para la ingestión dentro de dos semanas, pero las cosas parecen estar cambiando y queremos hacerlo mañana'", dijo. "No quiero perderme esa llamada".
Zanartu, el terapeuta de ketamina, sentía que terminarían agotados si mantenían este ritmo vertiginoso. Si querían que su trabajo fuera amable e íntimo --todas las cualidades que debería tener una buena muerte-- necesitaban preservar su energía. Quizás una buena muerte no debería estar disponible a pedido.
Imaginemos, comenzó Zanartu, que un paciente empieza a pensar en beber el medicamento en medio de la noche. "¿Pueden esperar hasta las 8 a. m.? Creo que sí", dijo. "Odio decirlo, pero vamos a tener que establecer algunos límites".
Acostumbrado a abrazar a pacientes que lloraban bajo los efectos de la ketamina, Zanartu tendía a caer en lo poético. "Estás dialogando con la vida y la muerte al mismo tiempo", dijo. "Dios. ¡Tenemos que tener matices!".
La reunión duró una hora, pero llegaron a un punto muerto. Cogan les había dejado claro que había imaginado que este consultorio funcionaría las 24 horas, sin importar su propio bienestar psíquico, pero se dio cuenta de que no iban a resolver la cuestión en un solo día.
Para Shapiro, estos debates sobre la muerte a veces removían recuerdos dolorosos, especialmente de su hermana pequeña, quien nació con trisomía 18, una condición genética mortal.
Recordaba, de niña, tener la sensación de que su hermana era diferente, pero no de que se iba a morir. Su hermana solía reírse, escupir su comida y rechinar los dientes --hasta el día de hoy, Shapiro no soporta el sonido del rechinamiento--, pero también era como una muñequita, y a Shapiro le encantaba cuidarla. La muerte de su hermana, cuando tenía 2 años, fue un impacto. Shapiro, de 11 años en ese entonces, fue al velorio y lloró, pero solo porque veía a todos a su alrededor hacer lo mismo.
"Nos dijeron que se había ido al cielo", recordó. "Pero en realidad no tenía idea de por qué".
Todos en su familia parecían procesar el duelo de diferentes maneras. Su padre se convirtió en diácono de la Iglesia católica. "No hubo preparación, ninguna explicación sobre por qué había pasado esto; eso me puso en este camino de tratar de entender por qué", dijo Shapiro, y agregó más tarde: "No creo que hubiera sido médica sin eso".
Agosto: 'La solución y la pesadilla'
En las semanas previas a que la ley de Nueva York entrara en vigor, los miembros del equipo de Quiĕtus se encontraban a la vez listos para el cambio y también inseguros. Por un lado, no sabían cuántos pacientes podían esperar. Cuando Nueva Jersey legalizó la asistencia médica para morir en agosto de 2019, solo 12 personas obtuvieron recetas para los medicamentos ese año; para 2023, esa cifra aumentó a 101 personas, 91 de las cuales los usaron. Atkins, el trabajador social, se preguntaba en voz alta sobre el riesgo de renunciar a su trabajo de tiempo completo. Todos canalizaron su inquietud de diferentes maneras.
Cogan era un torbellino de actividad, refinando el sitio web de Quiĕtus, agregando una paleta de colores y una tipografía unificadas (la neutral Public Sans) para que se viera profesional, menos amateur.
Atkins había presentado su renuncia en su trabajo de cuidados paliativos, e invitó a un monje budista y a una monja amiga a su casa para que le ofrecieran una bendición por su nuevo capítulo. (A los monjes a veces los llamaban para cantar en la inauguración de nuevos negocios, como el cercano H Mart). Durante la cena, el monje y la monja hablaron con curiosidad sobre sus pensamientos acerca de la asistencia médica para morir, preguntando cómo encajaba con el ideal budista de no causar sufrimiento, ni siquiera a una mosca.
Shapiro hojeaba álbumes de fotos con imágenes de su suegra --con mirada soñadora en el asiento de un auto después de su boda-- mientras se preguntaba qué habría dicho Janice Shapiro sobre este giro profesional que estaba tomando.
Durante una reunión por video, Shapiro dijo que grupos activistas que habían impulsado la ley le habían advertido que debían tener cuidado con las llamadas que empezaban a llegar de posibles pacientes. "Es mucha gente que no califica", dijo, refiriéndose, por ejemplo, a algunos pacientes con párkinson cuyos médicos decían que les quedaban más de seis meses de vida.
Cogan imaginaba una situación en la que alguien muy enfermo, pero no en fase terminal, llamara al equipo. "Si alguien dice: 'Soy parapléjico y el doctor dice que podría vivir durante años pero quiero suicidarme, ¿me pueden ayudar?', la respuesta corta es: 'Tengo muchísima compasión por tu situación, y cuéntame más sobre lo que está pasando, pero estos son los términos de la ley'", dijo. Quiĕtus tendría que rechazarlo.
El 5 de agosto, Zanartu visitó a su primera paciente, una mujer de mediana edad con cáncer terminal. Empacó un bolso con su estetoscopio y computadora portátil para tomar notas, junto con un micrófono de solapa para poder ayudar a la paciente a hacer un video documentando su solicitud de morir, un requisito legal. ("Esto es muy tonto, odio hacerte pasar por esto, pero tenemos que hacerlo", explicó a manera de ensayo). En el auto en el camino, sintió una conciencia aguda de la oscuridad en el papel que estaba asumiendo.
"Estás representando el alivio, pero también estás representando el horror", reflexionó Zanartu. "Eres la solución y la pesadilla".
Al día siguiente, la reunión de Quiĕtus adquirió una nueva sensación de urgencia y de ir directo al grano. Hablaron sobre la evaluación cognitiva que tendrían que aplicar a los pacientes, junto con una prueba que evaluaba la depresión, por contraintuitivo que pareciera evaluar la voluntad de vivir de una persona moribunda.
Para Shapiro, el verano estuvo entrelazado con recuerdos de sus versiones pasadas. Mientras se preparaba para atender a pacientes, se dio cuenta de que no piensa en la muerte con todo el misterio que la palabra tenía para ella cuando murió su hermanita. Se siente segura en la idea de un cielo al otro lado.
Cuando Shapiro se preparaba para viajar a Vermont, empacando un bolso ligero para Janice, quien sabía que no necesitaría un cambio de ropa, le hizo a su suegra una pregunta directa.
"Ma, ¿qué pasa después de que te mueras?", recuerda haber preguntado Shapiro.
"Nada", dijo su suegra.
"En caso de que te equivoques, ¿te importaría contactarme y hacerlo evidente?".
Aproximadamente un año después de su muerte, dijo Shapiro, vio aparecer a su suegra en un sueño. Estaban sentadas en un salón de banquetes, festejando, y Shapiro preguntó si estaban en el cielo.
"Todo está bien", dijo su suegra en el sueño. "Solo ve a buscar algo de comer. Tú sabrás cuando estés lista".
Emma Goldberg es una reportera del Times que escribe sobre la ciudad de Nueva York y el gobierno de Mamdani.
Erin Schaff es fotoperiodista del Times y cubre notas en todo Estados Unidos.
