La presidenta de Duchenne Parent Project España (DPPE), Silvia Ávila, ha denunciado demoras de más de 500 días en el acceso a tratamientos clave para la calidad de vida de los pacientes de distrofia muscular de Duchenne, lo que se produce en el contexto de una enfermedad en la que "cada mes cuenta".
Es necesario "que no existan diferencias por código postal a la hora de acceder a las terapias", ha manifestado con motivo de la información ofrecida en este sentido por el último 'Informe W.A.I.T.' de la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia, por sus siglas en inglés)y la consultora IQVIA, que establece que el tiempo medio de acceso a los medicamentos innovadores en España se sitúa en 537 días.
Según este documento, al que ha acudido con motivo de la celebración, este lunes, 7 de septiembre, del Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne, este dato confronta con los 616 días del año anterior y es casi el triple de los 180 de referencia europea. Además, en el caso de los fármacos huérfanos, la demora puede superar los 570 días y ha llegado a rebasar los 700 en ediciones anteriores.
Aunque "en los últimos meses se han logrado avances en la financiación nacional de tratamientos como givinostat y vamorolona", Ávila ha puesto de manifiesto que "el verdadero reto es un acceso real, rápido y homogéneo en todos los ámbitos".
No obstante, se ha referido también a otros aspectos de la asistencia a estos pacientes, como es el de la Fisioterapia, que es "esencial desde el diagnóstico" y que "ilustra la misma inequidad". "El sistema público suele cubrir solo dos sesiones semanales y únicamente hasta los seis años", ha manifestado, para añadir que "el resto recae en el bolsillo de las familias, con diferencias notables según la comunidad", lo que también ocurre con la valoración de la discapacidad y las ayudas a la dependencia.
OTRAS REIVINDICACIONES
"Hablamos también de que las familias tengan conocimiento y formación, de una atención multidisciplinar real desde el primer día, de tecnología que dé autonomía, de eliminar barreras físicas, educativas y sociales, de Fisioterapia especializada continua y de que la valoración de la discapacidad y la dependencia no se eternicen", ha resumido en cuanto a las reivindicaciones de DPPE.
Por todo lo anterior, y en coincidencia con la citada conmemoración, cuyo lema es 'El acceso cambia vidas', se van a iluminar de rojo más de 70 monumentos y edificios emblemáticos de toda España, como el Teatro Campoamor de Oviedo y el Castillo de Bellver (Palma de Mallorca). Además, esta asociación invita a toda la ciudadanía a vestir de este color y compartir fotos bajo la etiqueta '@Dppspain' y utilizando los 'hashtags' '#WDAD2026' y '#RojoPorDuchenne'.
Junto a ello, va a celebrar, también el 7 de septiembre y en la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona, el 'XI Workshop de Transferencia del Conocimiento Científico en la Distrofia Muscular de Duchenne'. Por su parte, el Parque de El Retiro de Madrid acogerá la inauguración el mismo día de la exposición fotográfica y sonora 'Escuchar cambia la historia', con el apoyo de Santhera y bajo la autoría de Jeosm.
