Buenos Aires, 13 septiembre (NA) -- Victoria Rojo tiene 24 años, una falta de autonomía injustificada e involuntaria y un deterioro físico que tampoco debería soportar a causa de la indiferencia de su obra social, que se resume en una frase: “Empecé a sentir dolores que me dan miedo”. En diálogo con la Agencia Noticias Argentinas, la influencer que nació con hipoglosia-hipodactilia —o síndrome de Hanhart— relató la forma en que atravesó distintas dificultades o trabas burocráticas para lograr tener calidad de vida desde temprana edad: “El síndrome hace que no se desarrollen por completo las cuatro extremidades del cuerpo”. Victoria no reparó en la ausencia de sus piernas, la mitad de un brazo o su mano semidesarrollada como foco de la conversación, sino en la negativa de los recursos que le permitirían una movilidad plena dentro de su discapacidad; así como el estado deteriorado de las prótesis con las que cuenta. “Mi familia no sabía que iba a nacer así porque era el año 2001 y no existía la tecnología adecuada para mostrar bien el desarrollo del feto. Cuando nací, mi mamá buscó medios para que yo fuera más independiente. Decidió ponerme prótesis: mis primeras de brazo fueron a los 3 meses y, al año, me pusieron las de las piernas. Fueron dos pilones de madera, porque soy de un pueblito de la sierra de Córdoba y en esa época no había mucho material ni se conocía gente que hiciera prótesis”, explicó Rojo. La historia la llevó a una adolescencia más vinculada con “salir del paso” o la estética que con su autonomía: “Desde pequeña usaba una prótesis cosmética en el brazo. Con el tiempo, evolucionamos hasta que un fisiatra me vio cuando era adolescente y me dijo que, debido a mi calidad de vida y a que me faltan casi tres extremidades, necesitaba prótesis biónicas. Las mecánicas, que me deformaban el cuerpo, me exigían mucha fuerza y dependía mucho de los demás para moverme. La calidad entre una prótesis mecánica —que es la rodilla estándar habitual— y una biónica es completamente distinta, porque las biónicas soportan mucho más peso y tienen un movimiento más natural.” Noticias Argentinas - ¿Qué es una prótesis biónica? ¿ Cuál es su función o qué capacidad de movimiento tiene? Victoria Rojo - La forma de caminar es mucho más natural, aguanta tu peso y te permite hacer más cosas con la rodilla. En cambio, la mecánica es más fija, sirve únicamente para caminar. Con la biónica podés escalar o andar en bicicleta, aunque correr no. NA - ¿Cómo son las prótesis cosméticas? VR - Son esas típicas que no se mueven, que parecen brazos de maniquí de silicona. No me ayudaba para nada esa mano, porque la única mano que tengo está semidesarrollada. Tengo cuatro dedos en mi mano natural y no poseo pulgar, por lo que no puedo agarrar bien las cosas. El informe médico disponía una rodilla biónica, el cambio de los conos superiores y una mano biónica para mejorar mi calidad de vida al 100%. Esto fue cuando tenía 15 o 16 años. Ahí iniciamos un juicio contra la obra social, APROSS -Administración Provincial de Seguros de Salud- el cual gané. NA- ¿La cobertura es la misma con la que te encontraste con trabas en la actualidad? VR - Sí, de Córdoba. Es la misma obra social con la que estoy en lucha ahora. Es la segunda vez que paso por esto. El juicio lo gané. Durante tres años, intentamos que me aprobaran la prótesis del brazo y entre uno y dos años con las prótesis de las piernas. La obra social me decía que no las podía utilizar, que no tenía la capacidad, que el presupuesto era muy alto y no ofrecían alternativas. En una de las revisiones, los médicos de APROSS me dijeron que tendría que usar andador en vez de pedir prótesis. NA - ¿Por qué te ofrecían un andador? VR - Consideraban que pedir estas prótesis era un lujo y no un derecho a una mejor calidad de vida. Me dieron vueltas hasta que gané el juicio. De todos modos, la mano biónica me llegó fallada, me hicieron pagar para reemplazar las fallas y tuve que viajar a Buenos Aires por esa prótesis. Toda mi vida tuve que gastar dinero por más que dependiera de una obra social. He visto que hasta niegan sillas de ruedas manuales comunes a la gente. NA - El juicio lo ganaron a tus 18 años aproximadamente ¿Hace cuánto fue y cada cuánto se deben renovar las prótesis? VR - Hace 5 años que uso las mismas prótesis, que es como usar zapatillas: si se rompen o pierden su utilidad, tenés que cambiar de calzado. Si una persona con prótesis sube o baja de peso, o si la prótesis se rompe por una caída, necesita renovarla. Estuve en constante crecimiento: antes tenía 18 y ahora tengo 24 años. Los conos, que son la parte superior que sostiene mis piernas, se tienen que cambiar cuando el usuario cambia de peso. Los componentes biónicos se renuevan cada 6 años aproximadamente. Sin embargo, como la mano biónica nunca anduvo bien —de hecho está rota y no la puedo usar bien desde hace 4 años—, necesito un cambio porque la uso como si fuera una mano cosmética. NA - ¿Qué les dirías a los representantes de la obra social? VR - Que saben perfectamente que soy capaz de utilizar las prótesis que pido, y que con su demora, hacen que una joven de 24 años tenga una vida completamente dependiente. NA - ¿En qué te perjudica el mal estado de las prótesis? VR - Me surgieron dolores que me causan miedo porque es la primera vez que los siento. Además, la fisiatra me indicó que necesito una silla de ruedas eléctrica. Usar la silla manual sin la prótesis del brazo me hace muy mal a la espalda, porque la impulso con una sola mano y con el muñón del otro brazo. Eso me exige estar inclinada de costado, mi escoliosis está empeorando y me duele mucho el hombro derecho. NA - ¿En qué situación estás hoy con la obra social? ¿Otra vez en juicio? VR - Todavía no llegamos a juicio, estamos en la etapa del amparo. NA - Ahora que lo transitás de adulta y tenés que encargarte vos, ¿cómo atravesás este proceso? VR - Es estresante. Cuando era chica sentía mucha inseguridad sobre mi cuerpo y Me costó muchísimo mostrarme sin prótesis porque no me gusta pedir ayuda ni mostrarme vulnerable, y me parece algo desgastante. Es feo exponer mi diagnóstico clínico, porque una de las trabas que me puso APROSS en el juicio anterior fue sostener que yo no era capaz de usar las prótesis. Me hicieron viajar a Buenos Aires para probar si podía usar la mano y la rodilla biónica. Estuve varias semanas y probé que sí podía. Ahora, aunque pasaron 6 años desde que las utilizo, quieren comprobar nuevamente, a pesar de que en sus archivos figura que soy usuaria. VR - Es estresante. Cuando era chica sentía mucha inseguridad sobre mi cuerpo y me costó muchísimo mostrarme sin prótesis porque no me gusta pedir ayuda ni mostrarme vulnerable, y me parece algo desgastante. Es feo exponer mi diagnóstico clínico, porque una de las trabas que me puso APROSS en el juicio anterior fue sostener que yo no era capaz de usar las prótesis. Me hicieron viajar a Buenos Aires para probar si podía usar la mano y la rodilla biónica. Estuve varias semanas y probé que sí podía. Ahora, aunque pasaron 6 años desde que las utilizo, quieren comprobar nuevamente, a pesar de que en sus archivos figura que soy usuaria. Victoria: No tengo ingresos para eso. Actualmente estoy desempleada. Jamás tuve un trabajo formal debido a la discriminación hacia las personas con discapacidad en el país. Siempre busqué trabajo pero nunca me lo dieron. Mis únicos ingresos provienen de la pensión por discapacidad. Con el monto mensual de la pensión no puedo irme a vivir sola. “CYBORG BARBIE”, UNA NUEVA INFLUENCER CON DISCAPACIDAD: “SE HABLABA DE AMOR PROPIO SIN SABER LO QUE ERA VIVIR CON UNA DISCAPACIDAD” NA - Te convertiste en creadora de contenido, ¿cómo fue ese proceso? VR - Lo pensé poco a poco. No crecí con referentes de discapacidad en los medios. Veía programas de Disney pero nunca vi en la tele a una chica a la que le faltaran brazos y piernas. Me sentía descolocada porque se hablaba de amor propio sin saber lo que era vivir con una discapacidad. A los 18 años me encontré en redes sociales con personas angloparlantes con discapacidad que hacían contenido informativo y pensé que era una lástima que no se viera ese tipo de contenido en Latinoamérica. Mi primer video, hace dos años, fue un descargo hacia la municipalidad de mi pueblo por el estado de las calles, las veredas y las rampas. No cambió casi nada desde entonces, pero a partir de ahí empecé a informar y a comunicarme más con la gente. NA - ¿Recibiste respuesta de la municipalidad por ese video? VR - No directamente, pero sé que lo vieron porque al mes empezaron a construir rampas, aunque no las hicieron con la estructura necesaria. NA - ¿Cómo te llevás con el hate? VR: Tuve un proceso de transformación. Ahora tomo esos comentarios para educar y remarcar que esas actitudes no están bien. Hay comentarios de hombres que rozan el acoso y me generaron ansiedad a la hora de salir a la calle, pero trabajo en eso. Busco proteger mi espacio y el de la comunidad de personas con discapacidad, sin darle entidad a esa gente. Agencia NA